"Önarckép"

Sajna, megint nem jó hírekkel jövök. Hétfőn voltam tüdőgondozóban, nem a legjobbak a hírek. Rosszabb a tüdőm, mostmár "részben kontrollált asztma" helyett nem "kezelt asztma" van a papíromon. Többet szívtam, mint ki volt írva(természetesen ezt lehet) de így se nagyon javult. Most kaptam szteroidot és egy új hörgőtágítót(ez tabletta) az inhalátor mellé. Ez már elég sok, így napi 22 gyógyszert szedek... Nem tudom, lesz ennek még vége, és elkezd egyszer csökkenni?... December 30.-án mennem kell kardiológiára kivizsgálásra...Ez a szilveszter most nem jön össze...:( Utána belgyógyra kell mennem házidoki szerint

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tegnap a testvérem felvitt a Bodiesra. Nagyon-nagyon tetszett. Szerencsére az utat is jól bírtam. Még mindig a hatása alatt vagyok:)

Az elmúlt napok nehezen teltek, nagyon gépezni se volt erőm.
A szívem nagyon sokszor fáj(főleg éjszaka ha véletlenül hasra fordulok) meg a mellkasom szinte egésznap oldalt szúr...  A pulzusom megint elkezdett magasra menni 149 nél elkezdtem duplázva szedni a szívgyógyszerem. Közbe valami a tüdőmmel is lehet mert nehézlégzésem van, köhögök és többször befulladtam... Tegnap már nagyon sok extra inhalálás kellett, hgoy kibírjam. Időpontot leghamarabbra 15.-ére kaptam. Addig ki kell bírnom noha 4napja folyamatosan mentőhívás veszélye fenyeget, valahogy mindig megúszom, tegnap már atropinos spray is kellett, azután lettem úgyahogy jól.... Anya azt mondta, ha továbbra is ez megy, mentőt hív következő alkalomkor... remélem nem lesz gáz...
Egyébként szerdán voltam reumatológián 2 új gyógyszert kell szednem Condrosulfot a porcgyengeségem mmiatt és Chinotalt a Raynaudom miatt. Már nagyon sokat szedek és már nagyon fáradt vagyok. A sok hülye tünet, meg ennek a rengeteg gyógyszernek a mellékhatása-kereszthatása, a rosszullétek, az étvágytalanság... Nagyon gyenge vagyok. Ráadásul most anya sincs túl jól. A  hullámok nagyon összecsaptak a fejünk felett...

Nos, nem jött össze a gyógyszerteszt. Nóri kérdezte pontosan mi is az. Nos 1 kísérleti gógyszert, amiről semmit nem tudni bizonyos ideig szedni kell, és ezt folyamatosan kontrollálják, a tüneteket meg a vérben a változásokat.  Lilinek is igaza van, egészségesnek is kockázatos lehet, ennyi gyógyszerrel egyenesen vakmerőség... De ennyi pénz főleg karácsony közeledtével jó lett volna... 2en élek Anyával, ő rokkantnyugdíjas, ami 53.000Ft ... Ennyi az egy havi fix jövedelmünk... Ennek fele elmegy gyógyszerre, másik fele csekkekre. Tesóm(ő már 32) és Anya keresztanyukája segít mindenkit egy kis plusz pénzzel, mert ebből lehetetlen megélni...
Végülis gyógyszerkísérletre amiatt nem vettek be, mert azt mondták rossz a vénám, ez mondjuk így nem igaz. Sokszor vesznek tőlem vért és mindig mondjk, hogy milyen jó vénáim vannak, meg "bár mindenkitől ilyen könnyen lehetne vért venni"... Mondjuk nem ittam szinte semmit mert ez 7kor volt, de talán így kellett lennie. Lehet mégtöbbel kötöttem volna be...

Az egyik klinikán holnap reggel gyógyszerteszt lesz. Még sose voltam ilyenben, de holnap elmegyek. A csávó azt mondta mehetek, csak ne valljam be mindent amiket szedek...  Elég jól fizet is, most így passzív diákként nagyon ránkfér. Anya rokkantnyugdíjából élünk ketten. Az nincs 60.000se... Remélem baj azér tnem lesz :S

Keveset írok, mert nagyon fájnak az ujjaim a hideg tönkre tette teljesen, dec. 3-at várom már nagyon. Rheumatológia(+raynaudozás) után érik a neurológia, ortopédia sőt egy gastroenterologia is. Ha jobbak lesznek az ujjaim írok hosszabban

Sikerült december 3.-ára időpontot szereznem rheumatológiára. Az ottani doki szokott a műtött térdemmel, kattogó izületeimmel és a Raynaudommal is. Elég sok fizikómra ő küldött, de most főként a Raynaud miatt megyek, rettenetes most...

Ma felhívtam az Angiológiát, a Raynaudom egyre rosszabb. Teljesen kiakadtam, az időpont 2009. január 21.-ére szól!!! És addig mihez kezdjek? A Raynaudom, ugye hidegben jön elő, vagy rosszabbodik. Kérdem én, január végéig, hogy bírjam ki?? A többi bajommal együtt ez már elviselhetetlen... Ahogy hül lefele az idő egyre jobban fáj és egyre hidegebbek meg kékebbek kezeim-lábaim. Még ninsc hideg, még az eső sem esik, de már ennyitől előfordult, hogy éjszakára annyira fáj, hogy sírva fetrengtem... Olyan mintha majdnem térdig érő hóban állnék zokni és nadrág nélkül. Erős fájdalomcsillapító kellett, de ígyis nagyon rossz volt, de legalább eltudtam aludni... Ja és én már kesztyűt hordok. El se merem képzelni, mi lesz ha 10fok alá megyünk, netalántán - fokok lesznek...
Keppra emelés úgy tűnik bevált, nagyrohamok nincsenek, kisebbek előfordulnak, eleinte nagyon tompított mostmár jobb. Egyébként eléggé fogyok, és nagyon gyenge az étvágyam, próbálok mindig enni, márcsak gyógyszerek miatt is, de 170 centimhez az 51 kiló nem túl sok... és csökken...

Ma voltam Neurológián, mert egy ideje megint vannak rohamjaim. Végül a döntés az lett, hogy a Kepprán emeltünk. Holnap megyek háziorvoshoz, ha minden igaz kapok beutalókat: angiológia és rheumatológia. Kicsit kezdem unni néha. Pénteken pedig kiderül mi lesz az új kutatási projektem

Tegnapelőtt óta új élőlény van nálunk. Egy 2 szobás lakásban élünk 2esben anyával. Régebben voltak tengerimalacok is, 7éve pedig van 1 kiskutyám. Azonban csütörtökön, mikor déli sétára indultam a kutyusommal találtam egy pici cirmoscicát. Nagyon megsajnáltam, nem volt túl jó idő és felhoztam, gondoltam hívom a menhelyet és majd elviszik... Hát a menhely televolt, így itt maradt. Még nem tudom megtartjuk-e, ez nem túl ideális körülmény neki, nem nagy lakás, nincs udvar, kutya pedig van... Az biztos, hogy csak jó helyre, jó gazdihoz adom, szegény annyit szenvedett már... Azóta már voltunk állatorvosnál, kapott szurikat, szobatiszta, nagyon jól eszik és mostmár virgonckodik nem is kicsit...:-) Gyönyörű cica és mindössze 2 hónapos... Ki volt képes kidobni?...
Ja és anya meg aki eddig látta, azt mondja a jelleme pont olyan, mint az enyém.:-) Sokan mondják, ajándék az égből, hogy felvidítson. Hát mindenesetre ez sikerlt neki:)

Most látom májusban voltam utoljára... Hát ez elég komoly lemaradás igyekszem vázlatosan leírni a legfontosabb dolgokat:
Június:
- az érettségik lementek, a szóbelik remekül sikerültem lett 3 100%-os(fizika, biosz és olasz) illetve 90% +-5% lett a többi tantárgy kivéve föci az 3-as lett, de abból nem is akartam érettségizni és sehol nem számít mert nálam nem pontvivő. Ja meg a matek, 2 ponttal lecsúsztam a 4-esről, úgyhogy csúfos 3-as lett.
- kimerültem a tanulásban elég sokat voltam rosszul. Az asztmám ahogy melegedett az idő egyre tűrhetőbb lett
- elkezdtem biciklizni és sokat jártam a barátaimmal napozni, elég jól bírtam a bicajt. A meleg pedig isteni volt, a legnagyobb kánikulában mikor más izzadt és alig kapott levegőt... na én akkor voltam a legjobban, egésznap tűzőnapon voltam mégse volt semmibajom, de éreztem, hgoy van keringésem:)
Július:
- lement a hajtás sokat pihentem és sportoltam, azonban elkezdtem nagyon feledékeny és ügyetlen lenni. Visszamentem kontrollra és úgy döntött dokim, hgoy a Trileptalt lecseréljük Kepprára.
- 3nap elteltével a főtéren eldőltem és görcsberángultam. Barátnőmmel voltam, ő hívott mentőt. Nem rángatóztam csak görcsben voltam, mereven... Rohammentő nem volt, 10perc után küldtek egy simamentőt. Addigra már kb 25perc eltelt. A mentőben ugye se gyógyszer se semmi létfontosságú nem volt, így annyit tudtak tenni, hogy behajtottak a klinikára, amilyen gyorsan csak tudtak. A mentős utólag elmondta anyának nem hitt abban, hogy élve visznek be. Neurológián intenzívre küldtek és ott ébredtem fel. Onnantól minden nagoyn kavaros, vannak dolgok amiket mái napig nem értek. Ez szombaton történt, azt hiszem szerdán vagy csütörtökön engedtek ki, de csak 1 napot töltöttem intenzíven, utána osztályra kerültem. Végül Trileptálról Kepprára váltásból az lett, hogy mind2 gyógyszert szednem kell
- megjött a felvételi eredmény Debreceni Egyetemre felvettek, ám már akkor tudtam hogy ebből halasztás lesz, orvosom is mondta, hogy ezt tanácsolja
Augusztus:
- nyaralás végleg kimaradt, de sokat voltam a barátaimmal és fokozatosan visszaálltam az addigi életemre, persze csak úgy mehettem bár hova ha értem jönnek és hazakísérnek. Tovább már nem kockáztattunk
- a nyakamra és derekamra 2 hetes fizikoterápiát kaptam
Szeptember:
- beiratkoztam és egyből passzív félévet igényeltem, amit meg is kaptam... Persze sok órára bejárok és a kötelezőket is kihoztam tanulgatni...
- beindult a kontrollok időszaka, ugye nyáron a szabadságolások miatt ez nehéz.
- az asztmám romlott, egy hétig napi 6x kellett szívni az inhallátorból, elkezdtek előjönni megint a nyak és váll rángatózások.
- hónap közepén volt egy hosszabb hideg időszak, előjött a Raynaud-om lilás-kék volt mindenem és eléggé gyenge voltam
- folytattam a klinikai kutatásaimat ott ahol abbahagytam
- az emelt asztmás gyógyszer miatt nagyon sokat hánytam
Október:
- javult az idő újra bicajra pattantam, meglett az eredménye múlt szerdán rohamom volt közben és fejreestem. Szerencsére semmi komoly nem történt.
- ebben a hónapban kb 10-20 rohamom volt... Ennyire sűrű még sosem volt
- fokozottan előjött a raynaudom állandóan szenvedek vele jéghideg mindenem, lilás és nagyon fáj.
- a szívem is romlott, az asztmám egész tűrhető
- valami gond van az izmaimmal egyre gyengébbek és ügyetlenebbek van, hogy öszehúzódnak és nem engednek ki, görcsben maradnak erre rátetőz a Raynaud ami miatt jéghideg és olyan mintha egy nagy vödör jégben állnék, holott pl meleg takaró alatt fekszem... most nagyon rossz a helyzet mindentéren

Jelenleg a napi gyógyszeradagom: 16. A gyomrom nehezen bírja, volt egy időszak, amikor kifejezetten nem bírta. Növelni kellett az asztmás gyógyszer adagját, és akkor hetekig csak hánytam. Most visszacsökkentve egész türhető. Jelenleg sok rohamom van, főként kisrohamok. Novemberben megyek kontrollra, akkor lesz dokim osztályon és átbeszéljük a gyógyszerelést... 1 hónapja voltam nála, akkor még minden rendben volt. Pár napon belül írok egy összefoglalást az eddig eltelt pár hónapról amíg nem írtam és a jelenlegi helyzetről.

Nagyon régen nem voltam itt. Sok minden történt több rohamom volt, többször voltam rosszul, feküdtem intenzívosztályon, klinikán, kezelések tömkelege... Jelenleg egyetemen passzív félévet vettem igénybe, de mindent tanulok, ami követelmény, csak főként itthon könytárból kihozott könyvekből. Bejárni nem nagyon tudok sajnos...

Lement a töri is, ez volt a legkönnyebb, sztem 5ös, legrosszabb esetben is 4es lesz. Kifejezetten ínyemre voltak a feladatok.  Legközelebb szerdán fogok fizikából. Arra sokat tanulok még. Még 4 írásbeli van hátra. Az érettségi maga élvezetes, nagyon jól szórakozunk, csak a készülés rossz. Az új gyógyszer eléggé sok mellékhatással jár, nehéz ezzel. Fejfájás, nem tudok egyenesen menni, fokozott aluszékonyság.... Nem baj írásbelik után doki és majd kitalál vmit. Bízok benne

Túl vagyok két érettségin. A magyar nagyon meglepő volt, végülis Peteleiből írtam 4 és fél oldalt. Annyira váratlan volt az összes választási lehetőség... A szövegértés szerintem nehezebb volt mint eddig. A matek első része kifejezetten tetszett, bár azóta már tudom hogy egy könnyű feladatot nagyon benéztem:D Az első részre nekem 20perc elég volt. A 2.nál jobban kihasználtam a 135percből úgy egy 100 percre szükségem volt. Megoldókulcsokkal és tanári infókkal ellátva egyelőre úgy tűnik mind2-ből meg van a 4-es, sőt magyarból, ha a helyesírásom jó abból 5ös is meg lesz.
Nehezen bírom, a holnapra készülni sem maradt sok erőm. Az új gyógyszer nagyon altat és kicsit összezavar. Egyenesen se nagyon tudok menni, de minden délután alszok, így valahogy érettségi végéig kihúzom. Akkor pedig vissza dokihoz és mostmár bármibe belemegyek. Holnap pihi, aztán készülés fizikára, föcire és bioszra...  

Reggel magyar érettségi. Készültem, bár nemtudom erre hogyan lehet. Én inkább megtanultam a fontosabb életrajzokat és költők életszemléletét. Plusz nézegettem verseket elemzéssel. Balassi, Petőfi, Babits talán Ady és Arany. Nekik nagyon örülnék...:) Holnap írok hogy ment

Végülis nem tartottak bent csütörtökön, bár nagyon dilemmázott az orvosom. A virrasztás nem ment túl jól, hajnalban kiájultam, utána pedig az orvosszerint néhány másodpercig kontaktusképtelenségem volt, szemeim felakadtak, nem tudtam hol lakok, és mi a dátum(szerintem 2007.febr.24. volt) illetve egy ideig a bal lábam befelé "rotált"-->ezt még azóta se tudom elképzelni, hogy hogyan. Kaptam ismét epilepsziára gyógyszert, Trileptál a neve. Remélem beválik, és nem lesznek olyan hatásai, mint anno a Lamitrinnek. Nagyon jó hogy nem tartottak bent és a neurológusommal is mindent meg tudtam beszélni, és teljesen megértett. A hétvégén végig sokat pihentem így el tudtam menni szerenádozni is. NAgyon jó volt, nagyon élveztem, közbe volt hogy párperceket szundikáltam, de nagyon jó volt. Ma pedig elballagtunk. Osztályfőnökünk nagyon sírós tipus és nagyon-nagyon szeretjük, amolyan pótanyánk volt mindvégig. Tudtam, hogy ma is sírás lesz, de úgy gondoltam én nem fogok, majd csak az érettségi banketten. Hát nem jött össze, az egészosztály végisírta az egészet:) Nehéz, hogy vége. Nagyon sok erőt, szeretet, és támogatást kaptam, rengeteg élménnyel gazdagodtam, és nagyon jól éreztem magam. Most pedig ennek vége, elszakadnak a szálak, és cask a legerősebbek maradhatnak meg. Mindenki elkerül az országban szerteszét, más barátai lesznek, más körbe kerül. Egyelőre még nem tudom milyen lesz nélkülük... Még kiélvezem az érettségibankettig az összes aprópillanatot.

Ma voltam Neurológián. Jóformán a doktornő azt mondta, hogy saját felelősségre távozok, de vagyunk annyira jóba, hogy ezt meg tudtuk besézlni. Ma este viszont visszamegyek. Csinálnak egy koponya CT-t, meg virrasztanom kell és reggel csinálnak egy EEG-t. Ha nem lesz jó valószinüleg még1x nem engednek ki... Úgyhogy most reménykedek CT-vel nem lesz gond. A baj az hgoy baloldali gyengeségem van, én tényleg észrese vettem, de a dokim eléggé megijedt. Ezt a CT-t is ő zsírozta le, hgoy már ma meglegyen... Remélem nem maradok bent:( Jövőhéten ballagok:(

Ma nagyon rosszul indult a napom. A suliban a 3. óra végén elájultam. Nagyon fájt a baloldalam, hastájékon, és mikor felálltam összeestem. Majdnem mentőt hívtak, de elég hamar magamhoz tértem. Hazaküldtek én meg mehettem háziorvoshoz. Csak helyettes volt, ő elküldött teljes vérképre, hasi UH-ra illetve neurológiára, mert nem most ájultam először. Örülni fpg agyon neurológusom... Hasi UH-ra holnap megyk, meg vérvételre is. Ha lesznek eredmények írok. Most fáradt vagyok...

Pénteken osztályfőnökömnél volt a fél osztály, a névnapját ünnepeltük. Így ballagás előtt 2 héttel szépen elnosztalgiáztuk az elmúlt éveket. Nagyon sokat nevettünk.:) Igazán jó kis este volt. 1-re értem haza és másnap pedig 9től bioszom volt. A furcsa csak az, hogy én mindig fáradt vagyok, most pedig felkeltem 7-kor. 6óra alvástól teljesen kipihent voltam és még este a Társulatot is végig tudtam nézni, pedig kb 11-ig tart. Tegnap biosz után mikor hazaindultam el kezdett szakadni az eső, természetesen nem volt esernyőm, teljesen eláztam... Remélem nem fáztam meg, bár még semmi nem jelentkezett. kb 20percet álltam a megállóba, ahol persze nem volt "váró", semmi alá nem tudtam állni. Ma tanulok, illetve ha minden igaz kicsit elmegyek teniszezni. Remélem szép idő lesz ma!

Szerdánként bioszfaktra járok a suliban. Ilyenkor mindig teszteket töltünk ki. Ma 2-t is sikerült, mind a kettő 3 hibás lett, azaz 96%-os. Már ez volt a 8. ilyen, szerencsére a legrosszabb is 89%-os volt(akkor egy feladatot nem vettem észre a lap hátulján és nem töltöttem ki). Ez az egy tantárgy amitől egy percig sem félek. Ma kikaptam a projektmunkám javítását is. A projektmunka az szóbelin helyettesítheti az A tételt, azaz a kísérletet. Szerencsére az is jól sikerült. Ez az első ilyen hosszabb munkám. Az érfalitágulékonyságról szól gimnazista korú fiataloknál. Nagyon élveztem a méréseket is, azokat a sulim orvosijában végeztem egy profi géppel, 3 napig enyém és barátaimé volt az orvosi szoba (persze egy fiatal orvos velem volt, de nem irányított) Közösen méricskéltünk olyan 50-50%-ban. Csodás 3nap volt. Azzal foglalkoztam amivel szeretek. Vérnyomást mértem, adatokat vettem fel ezután pedig a másik géppel mértem. Nem túl bonyolúlt, de ki kell tanulni a kezelését. Egy speciálisan érzékeny "tollszerűséget" kell a csuklóra helyezni úgy, hogy nyomja az artériát és figyelni kell a hullámokat a monitoron hgoy egybevágóak legyenek. Fárasztó és nagy precízséget igényel, de nagyon szerettem vele dolgozni. Végülis nagyon jól sikerült a kutatás is és a projektmunka is. Alig várom a szóbelit, mert a biosszal fogom kezdeni:) A többi tanárnak is leesik az álla ettől az erőteljesen orvosiszavakkal zsúfolt bonyolult munkától. Azért is kértem hogy legyen az első, hogy utána valószínüleg a többi tanár is máshogy áll az emberhez, plusz a legfontosabban szeretnék legelőször túllenni. Utána a többi majdhogynem mindegy hogy sikerül, hisz duplázással felvételizek.
Holnapra 3 töriszóbelit kell kidolgozni, plusz magyarból is kell tanulni, úgyhogy zárom soraimat.

Voltunk kutyussal kontrollon, szerencsére már jobban van. Nem kellett röntgen, így altatni sem. Én nem vagyok túl jól. Gyenge vagyok, és elég sok kisebb rángásom van. A bal kezem noha nem zsibbad gyenge és elég érzéketlen. A Raynaudom(hidegre lekékülnek kezeim lábaim) noha április van nagyon erős és rossz, bár ebben az időben nem csoda. 2 hét múlva ballagás. Előtte 2napig szerenádozunk, ráadásul gyalog... Borzasztó fáradtak leszünk, engem meg a legkisebb fáradtság is ledönt, ezértis mondta neurológusom, hgoy mindig aludjak normálisan. Hát ez a 2éjszaka nem lesz semmi, de az osztállyal a legnagyobb "bulit" csak nem szeretném kihagyni:S Még nemtudom mi lesz.
Az biztos hogy sokat tanulok, és már ígyis nagyon fáradt vagyok. De ott lesz a nyár pihenni:)

Van egy hét éves kutyusom, pici és fehér. Még sose volt beteg, azaz egyszer volt egy kicsit begyulladva a füle. Most 2hete ügyeletre kellett vinni, mert mindene fájt, nem lehetett megfogni, kapott szurit, 1-2napig úgy tűnt rendben lesz, de megint rákezdett.. De mire elkezdtünk volna menni dokihoz, mindig elmúlt. Legtöbbször sétálás után kezdett rá. Elkezdtem figyelni, gyanús volt, hogy valami a gerincével lehet mert fájt, ha a fejét forgatta és utána az egész teste. Mivel nekem is van nyakigerinc bajom, bár nekem nem fáj hanem zsibbaszt, elég egyértelműnek tűnt. Ma el kellett megint vinni ügyeletre, szinte már magáról se tudott, úgy fájt mindene. Taxi oda vissza 3000Ft ügyelet 5000Ft, persze a kutyus mindent megér. A doktornő azt mondta, hogy a nyakigerincénél lehet becsípődés, vagy vmi ami ezt okozza. Kedden vissza kell majd vinni, ellenőrzésre.
Én meg ma léböjtöt tartok, túl sok gyógyszert szedek, nem árt egy kicsit méregteleníteni. Remélem nem árt, ha egy napig eszek...

Végre vége a fizikoterápiámnak. Már többször jártam, több helyre, hol térdemmel(műtét előtt és után is), hol keringéssel, most pedig a gerincemmel. 2 hétig minden reggel 8ra ki kellett érni a kezelésre, és kellemesnek sem mondhatnám. Mivel nyaki- és derékrészen is bajok vannak mind2 helyre kaptam iontophoresist. Meg valamit(TENS) a két vádlimra illetve bal kezemre. A váll-nyaki rángásaim mintha ritkultak volna, és a kézfejem is kevésbé zsibbad, viszont elég sokat remeg mindkét kezem(nem erősen, de kellemetlen gyengeséggel is jár) nem tudom, hogy emiatt, vagy amúgyis lett volna. A vádli zsibbadás és érzéketlenség és a derékfájás viszont változatlan. Jövőhéten kipróbálok alternativ kezelést a Ceragem ágyat.Csodákat zengenek róla, hát majd meglátjuk... Én már mindenbe hiszek, csak jó legyen...